La bimba formiginese di due anni affetta da leucodistrofia metacromatica, una malattia neurodegenerativa gravissima con una prospettiva di vita di 5 anni. Il cantante sassolese chiede ascolto alla Regione.
SASSUOLO (Modena) – Ancora Nek, e non solo, al fianco della piccola Gioia e della mamma Giulia. Con un video social il cantante sassolese ha riacceso i riflettori e chiesto ascolto alla Regione sulla storia proprio di Gioia, la bimba formiginese di due anni affetta da leucodistrofia metacromatica, una malattia neurodegenerativa gravissima con una prospettiva di vita di 5 anni.
Una speranza però c’è se la malattia viene diagnosticata prima che si presentino i sintomi. Per questo serve però uno screening neonatale al momento non presente nella nostra Regione. E Giulia ha iniziato da mesi una battaglia affinché questo esame salvavita venga fatto anche in Emilia Romagna come già una prassi ad esempio in Toscana.
Giulia è sostenuta dall’associazione Voa Voa Amici di Sofia aps e a marzo aveva lanciato un appello al presidente della regione Michele De Pascale. Insieme poi sulla piattaforma change.org hanno lanciato una raccolta firme, una petizione rivolta alla Regione Emilia Romagna per avere risposte e lanciato un nuovo appuntamento di sensibilizzazione sulla leucodistrofia metacromatica, “Il Diario di Gioia”.
Purtroppo, in queste settimane si è aggiunta un’altra diagnosi in provincia di Ravenna.
Ora proprio da Giulia, la mamma di Gioia, è arrivata la tanto attesa notizia: la Regione Emilia Romagna ha risposto all’Associazione Voa Voa via mail e nei primi giorni di novembre ci sarà un incontro con l’Assessore alla sanità e i dirigenti regionali. Un primo, necessario e urgente momento perché finalmente lo screening per leucodistrofia metacromatica venga introdotto anche in Emilia Romagna. Lo merita la piccola Gioia e lo meritano tutti i bimbi che nasceranno con MLD perchè lo screening è fondamentale per non rischiare di essere condannati a una diagnosi tardiva.
