La regione ha raccolto l’appello della madre di Gioia, la piccola di due anni affetta da una malattia genetica rara che non lascia scampo. La madre chiede l’introduzione di uno screening neonatale in Emilia Romagna. Se diagnosticata in tempo infatti la malattia è curabile
FORMIGINE – Non si ferma la battaglia di mamma Giulia Ferrari, che chiede l’introduzione dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica in Emilia Romagna. La sua piccola Gioia oggi ha due anni e mezzo e ha una prospettiva di vita di cinque. Se la sua malattia genetica fosse stata diagnosticata per tempo, Gioia poteva essere curata. E mentre la petizione lanciata su Change.Org rivolta al presidente della Regione De Pascale ha già raggiunto quasi 3mila firme, l’assessore alla sanità Massimo Fabi ha annunciato che presto incontrerà il presidente di VoaVoa Onlus, Guido De Barros, per approfondire il tema. L’associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare orfane di cura, da anni si batte su questi temi, riuscendo ad introdurre lo screening nella vicina Toscana. De Barros nel 2017 ha perso la sua bimba Sofia a causa della stessa malattia.
“La storia di Gioia come quella di tutte le bambine e i bambini affetti da malattie rare, è per noi sempre motivo di grande attenzione” – ha detto l’assessore Fabi. “La scelta che abbiamo fatto in questi anni come Regione è di estrema prudenza. Per alcune patologie, è stato deciso di non integrare lo screening neonatale perché si tratta ancora di un progetto pilota, pur attivato da alcune Regioni, che deve essere validato scientificamente sul territorio nazionale nel prossimo futuro. Questo non vuol dire però che non prendiamo a cuore il problema”. Intanto mamma Giulia non ha alcuna intenzione di fermarsi. Per la sua piccola Gioia non c’è più nulla da fare, ma la sua lotta non deve essere inutile.
